高倉良生は１０月５日、品川区のスクエア荏原ひらつかホールで公演された演劇「Ｌｅｔｔｅｒ」を鑑賞してきました。この演劇は、１００万人に数人といわれる希少難病「遠位型ミオパチー」を抱えた青年と飼い猫の物語です。難病指定や治療薬の実現に向けて活動する「遠位型ミオパチー患者会」の活動をたくさんの人々に知ってもらうため公演を続けています。「遠位型ミオパチー」は、手指や足の先など心臓より遠い部分から少しずつ筋力が低下していく進行性の希少難病です。難病・特定疾患に指定されていないため、治療に必要な医療費助成が行われていません。日本の研究者が治療に有効と思われる物質を特定し、日本の製薬会社が新薬の開発を行っていますが、思うように進んでいない状況があります。
「遠位型ミオパチー患者会」は２００８年の設立時から全国で署名運動を進め、今年３月末で１９１万筆もの署名を集め、繰り返し厚生労働大臣などに提出してきました。公明党はこうした活動を全力で支援してきました。「患者会」の方々から直接要望を受けた高倉は、２００８年（平成２０年）９月２６日の都議会本会議で取り上げ、都独自の医療費助成につなげることができました。
「Ｌｅｔｔｅｒ」の演劇公演を行っているのは、合田誠さん、西口綾子さん、森田一美さんを中心に活動する「Ｋｉｔｔｅｎ Ｄａｎｃｅ Ｐｌａｎｅｔ」のみなさん。今年で３年目の公演となります。「遠位型ミオパチー」を抱えて苦しむ青年のため、飼い猫の「ペコ」がその仲間たちと署名運動を進めていく物語です。ダンスと歌を織りまぜ、ファンタジックに表現した舞台になっています。
脚本・演出を担当する西口綾子さんは「この病気を舞台にして。そして、たくさんの人に伝えてほしい。その母の言葉をきっかけに、私はこの舞台をやろうと決心しました。母も、私には知らない所で辛い思いをたくさん経験してきたのだと思います。だからこそ認知度の低い、また希少難病のこの病気を題材とした舞台を創り、１人でも多くの人に見てもらうことは、とても意味のあることだと思っています」と語っています。
会場ロビーでは、公演を見にきた人たちが「患者会」が進める署名に積極的に応じていました。高倉良生は公演終了後、岡本勇夫・前中野区議や甲田ゆり子、小林ぜんいち両中野区議らと一緒に、「患者会」の林雄二郎・事務局長や「Ｋｉｔｔｅｎ Ｄａｎｃｅ Ｐｌａｎｅｔ」代表の合田誠さんらと和やかに意見交換しました。また、公演実現をバックアップしてくれた鶴伸一郎・品川区議に対して、劇団のみなさんが心から感謝していました。
公演の収益金の一部は、「遠位型ミオパチー」の治験が行われている東北大学医学部神経内科震災復興助成金に寄付するそうです。
「患者会」の林事務局長と
「Ｋｉｔｔｅｎ Ｄａｎｃｅ Ｐｌａｎｅｔ」のみなさんと
公演終了後、署名を呼び掛ける仔猫役のみなさん